Thursday, April 03, 2008

2 de abril dia de concientizacion sobre el autismo

Ayer se celebro el dia mundial de concientizacion sobre el autismo. Este dia ha sido creado para hacer conciencia sobre el significado del sindrome del espectro autista (autismo), es poco lo que la comunidad en general sabe de autismo.
os Trastornos del Espectro Autista (TEA) representan un grupo de síntomas que definen lo que estamos acostumbrados a llamar Autismo. La nueva manera de referirnos al Autismo resulta del conocimiento que tenemos de la gran variedad de manifestaciones que puede tener este trastorno, desde niños con capacidades intelectuales limitadas a muy superiores, con mucha variabilidad en sus conductas. Lo que tienen en común los niños con TEA son problemas en sus relaciones sociales, retrasos del lenguaje y manifestaciones de conductas repetitivas u obsesivas. Los TEA son frecuentes, afectando en Estados Unidos a 1 de cada 150 niños. “Este trastorno afecta a todas las regiones geográficas, grupos étnicos, razas y a todas las clases socio-económicas,” afirman los pediatras Deborah Mulligan y Scott Myers.
Los informes abogan para que todos los pediatras establezcan un sistema de identificación en sus visitas rutinarias con sus pacientes, y les proporcionan herramientas (con un kit que incluye cuestionarios, tablas de credimiento e información en Inglés y Español) para que aborden el tema de los TEA con todas las familias de manera sistemática a los 18 y 24 meses. Aunque comúnmente son los padres que consultan con el pediatra por preocupaciones relacionadas con retrasos del lenguaje alrededor de los 18 meses, la AAP nos informa de signos más sutiles que pueden verse antes de los 18 meses como:
  • No girarse cuando el padre/madre llama su nombre
  • No girarse para mirar cuando el padre/madre señala y dice “Mira…” y no señalan tampoco hacia un objeto o acontecimiento de interés
  • Falta de balbuceo conversacional con sus cuidadores
  • Sonreír tarde
  • No establecer contacto visual con la gente
La Academia Americana de Pediatría también nos recuerda que si el niño/a demuestra uno de estos indicadores, tiene que ser evaluado de inmediato:
  • No balbucear o señalar/ usar gestos a los 12 meses
  • No decir ninguna palabra a los 16 meses
  • No decir frases de dos palabras espontáneamente a los 24 meses
  • La pérdida de lenguaje o habilidades sociales en cualquier edad
“Todos los niños deberían ser monitoreados tanto si hay una preocupación por parte de los padres como si no, simplemente porque este es un diagnóstico difícil de hacer; comparado por ejemplo con el Síndrome de Down donde tenemos test genéticos y criterios muy específicos,” afirman los doctores Mulligan y Myers. Además nos advierten que se han de monitorear con más cuidado todavía los hermanos de niños en el espectro autista ya que estos niños tienen un riesgo mucho más elevado (1 en 20) de sufrir este trastorno.

En el estudio de las intervenciones efectivas para los TEA, el Dr. Meyers y sus colaboradores recomiendan empezar a proporcionar intervenciones para los trastornos en el espectro autista tan pronto se sospecha seriamente que existe este diagnóstico. Las intervenciones tempranas que trabajan intensamente en las habilidades de comunicación, auto-ayuda, sociales y que incluyen a los padres como parte del tratamiento son muy efectivas, y cuanto antes se empiecen mejor.

En Estados Unidos, el programa de Intervención Temprana ayuda a las familias proporcionando evaluación y tratamiento. Otros países tienen sistemas similares de intervención temprana. Es aconsejable que las familias consulten con su pediatra para aprender acerca de los diferentes tratamientos disponibles para los trastornos del espectro autista y seleccionar tratamientos que han demostrado éxito científicamente. Algunas familias tienen interés por los tratamientos alternativos (como las dietas sin gluten, etc.), es recomendable que hablen con sus pediatras acerca de cualquier tratamiento que estén interesados en emplear para asegurarse que se considera eficaz en tratar los síntomas de los TEA y que es la mejor elección para su hijo/a en particular. “Aunque no tenemos una cura – cada vez más – tenemos mejores programas de intervención,” afirman los doctores Meyers y Mulligan.. (Texto tomado de todobebe.com)

La primera vez que supe sobre el autismo fue en el primer semestre de la universidad en una clase de psicologia quenos mostraron un video de un niño autista... No volvi a saber mas hasta que vi la pelicula de DustinHofman "RainMan" y aunque me impacto volvio a quedar ahi, hasta hace un par de años que una de mis mejores amigas comenzo a notar que su pequeña tenia problemas de lenguaje y comence a traves de ella a conocer mas sobre el autismo...
Junto a ella comence a recorrer cada examen y diagnostico que los medicos, psicologos, terapeutas le daban... Todas las dudas, preguntas , lagrimas que mi amiga ha pasado para llegar a aceptar que existe la posibilidad que su niña lo tenga de forma leve, aunque al parecer es solo un speach delay...
Cada esfuerzo, horas de investigacion, trabajo que con tanto a mor a realizado y que han sido gratificados al ver los avances de su pequeña angel que ahora canta, habla y socializa cada vez mas...
Juntas estamos en un foro de mamas de muchas partes del mundo sobre todo latinoamericanas y en fechas recientes amigas mamas que hemos conocido desde sus embarazos y que juntas hemos compartido el crecimiento de nuestros niños , en tres casos, cuatro pequeñitos han sido diagnosticados con Autismo...
Admiro mucho la fuerza , el amor y la entrega de cada una de ellas, que al igual que mi amiga, luchan dia a dia por ver felices a sus pequeños angeles...

Existe mucha confusiòn y sobre todo desinformacion, tambien hay polemica en sus causas, se habla de las vacunas, del mercurio y hasta ahora los que saben nos dicen que no hay relacion pero ... Existe y cada vez aumentan mas los casos de niños con autismo ...

Este
Slide me lo compartio una de estas grandiosas mamas y fue hecho por otra super mami, quien a su vez invita a todos a colocar este slide en sus espacios para hacer conocer el rostro bello y humano del autismo, esta demas decir que todos quienes han puesto fotos en el slide saben y quieren que este se difunda, porque esa es la intencion.

Asi que por todos estos lindos pequeñitos ....

2 comments:

Elenilla said...

Hola! Ya había visto el slide en el blog de otra mamá. Lo has puesto dos veces, uno al principio del post y otro al final, está hecho a propósito?

Cómo están tus preciosas niñas? Me alegro de que la hija de tu amiga esté mejor, esa es una enfermedad muy dura.

Besos

JENNY said...

Toni, gracias por esa aportación y la enseñanza, yo estaba poco informada. Es dramático sufrir de esta enfermedad, pero con cariño y paciencia pueden crecer bien dentro de sus posibilidades.

Un abrazo, demos gracias a Dios por nuestros hijos y pidamos por los demás!!